ConELA manifesta preocupación sobre a falta de avances na implementación da Lei ELA

Madrid, 10 de febreiro de 2025.

A Confederación Nacional de Entidades de Esclerose Lateral Amiotrófica (ConELA) expresa a súa preocupación pola falta de avances na implementación da Lei ELA, publicada o 31 de outubro de 2024 para a súa entrada en vigor o día seguinte. Transcorreron máis de 100 días dende entonces e, ata a data, as persoas afectadas pola ELA e as súas familias seguen sen recibir respostas concretas nen garantías de financiación para a aplicación da norma.

Ata o momento, a única reunión mantida co Goberno despois da aprobación da lei tivo lugar o pasado 10 de xaneiro, cando os ministros de Sanidade e de Dereitos Sociais, Consumo e Axenda 2030 presentaron a ConELA un borrador de plan de despregamento da lei e solicitaron as nosas aportacións. Naquel encontro, manifestamos a nosa comprensión respeto á complexidade da posta en marcha dunha lei destas características, pero tamén insistimos na urxencia de atender ás persoas enfermas que requiren axuda de maneira inmediata. Con este fin, enviamos as nosas aportacións ó Plan e presentamos unha proposta para comezar a implementar medidas urxentes de maneira inmediata. Seguemos á espera de resposta á nosa proposta.

Ademais, constatamos con inquietude que a cuestión da financiación da lei non foi tratada nin no Consello Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde nin no Consello Territorial de Servizos Sociais, nin está previsto facelo nas vindeiras semanas. Paralelamente, nas reunións que mantiveron as nosas entidades territoriais cos distintos gobernos autonómicos, transladousenos que a implementación da Lei require de financiación e dunha coordinación efectiva por parte do Goberno Central, aspectos que ata agora non se materializaron.

Dende ConELA, entendemos que os cambios estruturais requiren tempo, pero tamén creemos que o tempo transcorrido dende a aprobación da Lei é suficiente para que as persoas afectadas pola ELA comecen a exercer o dereito que a propia Lei lles recoñece. A situación de moitas persoas enfermas e das súas familias é crítica e esixe respostas inmediatas.

A pesares desta preocupación, reiteramos a nosa disposición ó diálogo e á colaboración co Goberno e coas administracións autonómicas para lograr a posta en marcha efectiva da Lei ELA. Creemos que, con vontade política e coordinación, ainda estamos a tempo de convertir esta Lei nun verdadeiro avance para mellorar a calidad de vida das persoas afectadas por esta enfermidade e as súas familias.

Presidente ConELA
Fernando Martín Pérez