AGAELA leva anos acompañando ás persoas con Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e ás súas familias en toda Galicia. Ao longo deste camiño aprendemos unha realidade que se repite unha e outra vez: hai persoas que seguen pensando, sentindo, soñando e tomando as súas propias decisións, pero chega un momento no que a enfermidade lles impide comunicarse. Non porque non teñan nada que dicir, senón porque non dispoñen do recurso axeitado no momento en que máis o necesitan.
A ELA non só afecta ao movemento. Pouco a pouco tamén pode apagar a voz. E cando iso acontece, cada día conta. Agardar semanas ou meses para acceder a un sistema de comunicación ou a un sillón postural pode significar perder oportunidades irrepetibles para expresar necesidades, emocións, decisións ou, simplemente, dicir "quérote".
Por iso queremos crear un Banco de Comunicación e Sedestación, un servizo que permita prestar de maneira inmediata e gratuíta produtos de apoio especializados ás persoas con ELA de toda Galicia, para que ninguén teña que enfrontarse ao silencio por falta de recursos.
Queremos estar ao lado das persoas que, por mor da ELA, se enfrontan a unha das consecuencias máis duras da enfermidade: a perda progresiva da capacidade de comunicarse.
Detrás de cada diagnóstico hai unha persoa que segue tendo opinións, sentimentos, medos, desexos e un contorno co que necesita manterse conectada. Persoas que queren poder decidir sobre a súa propia vida, participar nas conversas, expresar a dor, pedir axuda ou compartir momentos coas persoas que máis queren.
Porque perder a voz non significa perder a capacidade de pensar, de sentir ou de amar.
Moitas veces pénsase que a solución pasa unicamente polos comunicadores con control ocular. Porén, a realidade é moito máis complexa. Hai persoas que non poden utilizalos debido á fatiga extrema, á afectación ocular, ás dificultades respiratorias ou ao avance da enfermidade. Para elas, dispoñer doutras alternativas adaptadas non é un luxo: é a diferenza entre poder comunicarse ou quedar illadas.
Ademais, algo tan sinxelo como unha postura inadecuada pode impedir mesmo o uso destes sistemas. Por iso os sillóns posturais adaptados son tan importantes: axudan a respirar mellor, reducen a fatiga e permiten manter a interacción co contorno durante máis tempo.
Con este proxecto queremos garantir que ningunha persoa con ELA en Galicia quede sen poder comunicarse por falta de recursos ou por non poder acceder a eles cando máis os necesita.
Coa vosa axuda crearemos e poremos en marcha un Banco de Comunicación e Sedestación, un servizo de préstamo gratuíto de produtos de apoio especializados que AGAELA porá á disposición das persoas con ELA.
Os fondos recadados destinaranse á adquisición de:
5 sillóns posturais adaptados: 12.500 €
6 tablets adaptadas para comunicación: 3.900 €
6 licenzas de software específico de comunicación: 1.500 €
20 kits de comunicación personalizada (taboleiros, cadernos e sistemas visuais): 1.500 €
8 pulsadores e sistemas de acceso alternativo: 1.440 €
10 atrís, soportes e accesorios posturais: 900 €
Fondo para adaptación, personalización e mantemento: 1.260 €
Custo total do proxecto: 23.000 €
Obxectivo da campaña: 25.000 €
Os 2.000 € adicionais permitirán cubrir os gastos de transporte, loxística, mantemento inicial, reposicións e posibles incrementos no custo dalgúns produtos especializados.
Se non acadamos o obxectivo, destinaremos os fondos recadados á adquisición prioritaria daqueles recursos con maior demanda e impacto inmediato, especialmente sistemas de comunicación e sillóns posturais, ampliando de forma progresiva o banco de produtos de apoio.
Se superamos o obxectivo, poderemos incrementar o número de dispositivos dispoñibles e chegar a máis persoas con ELA en Galicia, reducindo aínda máis os tempos de espera e garantindo unha resposta rápida cando xurda unha necesidade urxente.
O máis importante é que cada recurso adquirido seguirá cambiando vidas durante anos, xa que poderá ser utilizado por distintas persoas ao longo do tempo grazas ao sistema de préstamo de AGAELA, multiplicando así o impacto de cada doazón.
Porque cando unha persoa perde a voz, non perde o seu dereito a ser escoitada.
E xuntas e xuntos podemos conseguir que ningunha persoa con ELA quede incomunicada por falta de recursos.
Porque comunicarse non é un privilexio: é un dereito.
Por iso queremos pedirche a túa colaboración.
Cada doazón, independentemente da súa contía, contribúe a garantir que ningunha persoa con ELA quede sen poder comunicarse por falta de recursos.
???? Colabora aquí: https://donio.es/agaela
Tamén nos axudarás moito compartindo esta campaña entre as túas amizades, familiares ou contactos.
Grazas por acompañarnos un día máis na nosa misión de mellorar a calidade de vida das persoas con ELA e das súas familias!
