O pasado 12 de febreiro reuníronse en Madrid a Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), a Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER), a Federación Española de Enfermidades Neuromusculares (ASEM) e a Fundación de Atrofia Muscular Espiñal (FundAME) para compartir os avances na implementación da Lei 3/2024, de 30 de outubro, destinada a mellorar a calidade de vida das persoas con Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e outras enfermidades e procesos de alta complexidade e curso irreversible.
Esta reunión é a continuación do encontro celebrado o pasado 2 de outubro, no que valoraron positivamente o acordo alcanzado no Congreso para a aprobación da Lei ELA. Naquel momento, as entidades acordaron seguir traballando xuntas baixo a premisa de que a posta en marcha desta normativa supón un avance significativo na protección e atención de quenes padecen estas patoloxías. Ademáis, resaltaron o potencial de España para converterse nunha referencia mundial en materia de coidados especializados.
As organización reunidas coincidiron en que todos os avances no despregamento da Lei ELA, para as persoas actualmente incluidas no ámbito de aplicación, son clave e serán beneficiosos para aquelas que se incorporen no futuro a través do desenvolvemento reglamentario. Cando isto suceda, a súa aplicación estará máis consolidada, facilitando a súa extensión a outras patoloxías que se incorporarán a una Lei en marcha.
Proceso de implementación da Lei ELA
Actualmente, a Lei atópase en espera do desenvolvemento reglamentario por parte dos Ministerios de Sanidade e de Dereitos Sociais, Consumo e Axenda 2030, así como da activación do Plan de despregamento. É clave recordar que no artigo 2 da norma se establece que a súa aplicación é inmediata para as persoas diagnosticadas con ELA desde a súa entrada en vigor.
"Para ConELA, el avance de la Ley solo puede medirse en la atención real a los pacientes, lo que implica una financiación adecuada, una coordinación efectiva con las Comunidades Autónomas y la puesta en marcha de un plan de choque que atienda los casos más urgentes sin esperar al desarrollo normativo completo", explicou Fernando Martín, presidente de ConELA.
Por outro lado, sinalase que esta Lei se extenderá a outras enfermidades neurolóxicas, sempre que cumpran cos requisitos que serán definidos no reglamento pendiente de aprobación. Este documento incluirá un anexo cun listado de enfermidades e procesos ós que se aplicará a Lei.
"Esta es una Ley para mejorar la calidad de vida, tal y como el propio título de la ley indica, no de carácter paliativo. En este senetido, la figura de la asistencia personal es esencial para no renunciar a una vida digna tras el diagnóstico y afrontarlo sin miedo a vernos abandonados.", considera Cristian Lago, representante de FundAME.
O desenvolvemento reglamentario, que determinará o ámbito de aplicación da Lei máis alá dos pacientes de ELA, comezou ca apertura o pasado mes de xaneiro da consulta pública previa sobre as enfermidades e procesos irreversibles que se van incluir na Lei ELA.
"Es imprescindible contar con una partida presupuestaria que asegure su aplicación efectiva y agilice los plazos de desarrollo. Las personas con enfermedades graves y complejas no pueden permitirse más demoras.", indica o presidente da Federación ASEM, Manuel Rego.
As organizacións seguirán mantendo reunións de traballo para profundizar na colaboración e reafirmando que o traballo conxunto é beneficioso para todos e esencial para garantir o éxito desta Lei.
"Las entidades trabajaremos de forma conjunta para conseguir un presupuesto inmediato que garantice la correcta implementación de las medidas establecidas por la normativa en el ámbito territorial, y para que el reglamento anexo asegure que se representen adecuadamente las necesidades de las personas con enfermedades raras con un sistema de listados abiertos que faciliten la inclusión de patologías para no dejar a nadie atrás.", subraya Juan Carrión, presidente de FEDER.
