Enfermos, fundacións e asociacións da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) expresaron de forma unánime a necesidade de que a proposición de Lei de ELA recentemente aprobada no Congreso dos Deputados se transforme canto antes en Lei. Así o expresaron durante o acto de constitución da Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, que tivo lugar este 7 de abril en Madrid.
A firma do documento polo que se crea ConELA contou coa presencia de numerosas entidades de ELA de toda España, así como coas intervencións do presidente da Plataforma de Afectados de ELA , José Tarriza, do exporteiro e exentrenador de fútbol, Juan Carlos Unzué e da presidenta executiva da Fundación Luzón, María José Arregui. O vicepresidente segundo da Fundación Luzón, Carmelo Angulo, actuou como condutor do acto.
Representantes das entidades firmantes
ConELA nace co esforzo colectivo para "definir e consensuar os dereitos sociais fundamentais das persoas con ELA" e cun plantexamento "plenamente democrático, transparente e rotatorio" a través dos seus órganos de funcionamento. A confederación marcouse como primeiro e inmediato reto que o proxecto de Lei, que debatirá o Parlamento nos próximos meses, teña a aterrizaxe práctico e presupostario en cada comunidade autónoma.
Para o presidente da Plataforma de Afectados de ELA, José Tarriza, quen destacou que "a Lei ELA é moi esperanzadora", a creación dunha entidade vertebradora como é ConELA materializa un anhelo que os enfermos de ELA "vimos acariciando desde fai moitos anos". Por outra parte, recordou que "non hai que deixar de seguir tendendo pontes para que todas as asociacións sexamos unha soa voz que se impoña ante as institucións e organismos".
Público asistente ao acto
"Hoxe era un día de partido importante, conseguimos xogalo e gañalo", dixo Juan Carlos Unzué, quen compartiu a súa seguridade "de que estamos no bo camiño para ser máis fortes a través da unión e do traballo en equipo, deixando os egos personais a un lado e priorizando a causa e o ben común dos afectados de ELA do noso país".
Baixo o lema "Xuntos somos máis fortes", ConELA agrupa a asociacións de ELA do País Vasco (ADELA EH), Castilla La Mancha (Adelante CLM), Comunidad Valenciana (ADELA CV), Aragón (ARAELA), Galicia (AGAELA), Cantabria (CanELA), ANELA Navarra, ELA Extremadura, ELA Balears, ELA Andalucía, ELA Principado y ELA Región de Murcia, así como á Plataforma de Afectados de ELA, a Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, RedELA e a la Fundación Luzón. Ademáis, conta co apoio das asociacións Dale Candela, Saca la Lengua a la ELA e Siempre Adelante.
