Acto inaugural da formación “Convivir coa ELA: comprender, coidar e acompañar”.
O pasado venres 14 de novembro tivo lugar o acto inaugural da formación “Convivir coa ELA: comprender, coidar e acompañar”, unha iniciativa organizada por AgaELA no marco do proxecto VivELA Digna, financiado pola Consellería de Política Social e Igualdade da Xunta de Galicia. O encontro celebrouse no Edificio CEGADI (Centro Galego de Desenvolvemento Integral) en Santiago de Compostela e puido seguirse tamén en liña a través da nosa canle de YouTube.
Un inicio marcado polo compromiso institucional e humano.
O acto de apertura contou coa presenza de dúas representacións institucionais de gran relevancia para o ámbito dos coidados e a atención á dependencia:
- D. Antón Acevedo, director xeral de Maiores e Atención Sociosanitaria da Xunta de Galicia.
- Dª María Rozas, tenente de alcaldesa e Concelleira de Dereitos e Servizos Sociais, Promoción Económica e Xuventude do Concello de Santiago de Compostela.
Ambos trasladaron o seu apoio ás persoas afectadas pola ELA e ás súas familias, destacando a importancia de promover formación, recursos e acompañamento para mellorar a súa calidade de vida. As súas intervencións puxeron de manifesto a necesidade de seguir traballando en rede entre administracións públicas, entidades sociais e profesionais do ámbito sociosanitario.
Unha primeira xornada centrada en comprender e acompañar.
Tras o acto inaugural, deu comezo o primeiro bloque formativo coa intervención da Dra. García Sobrino, neuróloga coordinadora da Unidade ELA do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS). A súa exposición ofreceu unha visión clara, accesible e rigorosa sobre a ELA, a súa evolución e os tratamentos dispoñibles, permitindo ás familias e persoas coidadoras entender mellor a realidade clínica da enfermidade.
A continuación, tivo lugar o segundo bloque, dedicado ao manexo práctico no día a día, no que se levaron a cabo tres obradoiros prácticos impartidos por María Carbia, fisioterapeuta especializada en enfermidades neuromusculares, que abordou os cambios posturais, transferencias e prevención de lesións; Paula e Jose, logopedas do Centro de Rehabilitación Neurolóxica e Pediátrica Impulsa Neuro, que nos achegaron estratexias e consellos para mellorar a comunicación, a deglución e a fala; e por Victoria Búa, terapeuta ocupacional da nosa asociación que nos asesorou sobre adaptacións do fogar e produtos de apoio.
Entre todas ofreceron demostracións, recomendacións e ferramentas aplicables ao fogar, tanto para favorecer o benestar da persoa afectada como para protexer a saúde física e emocional de quen coida.
Podes ver a formación completa na nosa canle de Youtube AGAELA Galicia.
Un espazo para aprender, compartir e sentirse acompañado/a.
O obxectivo principal desta formación é informar, capacitar e apoiar. Sabemos que o coidado dunha persoa con ELA vai moito máis alá das tarefas diarias: implica xestión emocional, reorganización familiar, aprendizaxe constante e unha rede de apoio sólida. Por iso, esta formación nace como un espazo seguro no que profesionais, familias e persoas afectadas poden:
- Acceder a coñecemento actualizado e rigoroso.
- Adquirir habilidades prácticas que melloren a calidade de vida.
- Compartir experiencias e dificultades reais.
- Sentirse escoitados, acompañados e comprendidos.
A próxima xornada: dimensión psicosocial e rede de apoios na ELA.
A segunda parte da formación celebrarase o vindeiro venres 21 de novembro, e estará dedicada a dous aspectos fundamentais:
- A dimensión psicolóxica da ELA, con técnicas de autocuidado e un grupo de apoio guiado polas psicólogas da asociación.
- Os recursos e dereitos sociais, con información clara sobre axudas técnicas, prestacións económicas e servizos de apoio en Galicia.
Confiamos en que esta iniciativa continúe fortalecendo a comunidade ELA en Galicia, brindando o coñecemento, a forza e o acompañamento necesarios para afrontar cada etapa da enfermidade con dignidade e coidado.
Únete, participa e forma parte desta rede de apoio.
Se ti, un familiar ou unha persoa ao teu cargo convive coa ELA, esta formación está feita para ti. Aínda estás a tempo de inscribirte para a próxima xornada e formar parte dun espazo onde o coñecemento se comparte, o apoio se constrúe e o coidado se transforma.
Inscríbete agora a través do seguinte formulario e acompáñanos neste camiño. Porque xuntos, informándonos e apoiándonos, podemos convivir coa ELA con máis dignidade, seguridade e esperanza.
