A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é unha enfermidade neurodexenerativa que impacta profundamente tanto na persoa que a padece como no seu entorno próximo. Afrontar a ELA require coñecemento, comprensión e apoio, así como unha rede de coidados que abarque a dimensión médica, funcional, emocional e social.
O coidado dunha persoa con ELA é complexo e multifacético. Requírese non só de coñecemento médico, senón tamén de habilidades prácticas, ferramentas de comunicación, estratexias para previr lesións e, especialmente, recursos para xestionar o desgaste emocional que pode acompañar a tarefa de coidar. Por iso, resulta fundamental ofrecer formación que combine aspectos clínicos, funcionais, psicolóxicos e sociais, proporcionando un enfoque integral.
A formación “Convivir coa ELA: comprender, coidar e acompañar” nace coa intención de crear un espazo seguro, práctico e accesible, onde as persoas participantes poidan:
- Comprender de forma clara a natureza da enfermidade, a súa evolución e os tratamentos dispoñibles.
- Adquirir ferramentas prácticas para facilitar o coidado diario, mellorar a mobilidade, a comunicación e a alimentación.
- Coidar o seu propio benestar físico e emocional, aprendendo a xestionar o estrés, a sobrecarga e o desgaste emocional.
- Coñecer os recursos sociais e legais dispoñibles en Galicia para apoiar ás persoas afectadas e ás súas familias.
- Compartir experiencias, recibir apoio e formar parte dunha rede de coidadores/as que comparten desafíos similares.
Esta formación está deseñada especialmente para persoas coidadoras, tanto formais como informais, pero tamén é aberta a familiares, profesionais sociosanitarios e calquera persoa interesada en coñecer máis sobre a ELA e sobre como acompañar de forma respectuosa e eficaz.
Ao final da formación, espérase que as persoas participantes non só adquiran coñecemento teórico e práctico, senón que tamén sintan seguridade, apoio e motivación para afrontar o día a día, sabendo que coidar tamén implica coidarse a si mesmas.
O enfoque da formación combina exposicións participativas, obradoiros prácticos, espazos de desahogo guiados por profesionais e información actualizada sobre recursos, creando un itinerario completo que acompaña aos asistentes desde a comprensión da enfermidade ata a súa aplicación práctica e o benestar persoal e social.
Estructura e duración
A formación desenvolverase en dúas xornadas consecutivas, combinando sesións teóricas, obradoiros prácticos e espazos participativos de reflexión. As xornadas celebraránse os venres 14 e 21 de novembro en horario de 16:00h a 19:30h, permitindo que as persoas participantes poidan compaxinar esta formación coas súas responsabilidades familiares ou laborais.
Cada xornada terá unha duración de 3 horas e media, dividida en bloques temáticos, obradoiros prácticos e espazos participativos, garantindo unha combinación de aprendizaxe teórica e aplica, así como de reflexión e intercambio de experiencias.
A primeira xornada “abordaxe clínico e funcional da ELA” céntrase en ofrecer ás persoas participantes unha base sólida de coñecemento sobre a ELA, a súa evolución e as implicacións do coidado diario. O obxectivo é que, ao finalizar a xornada, as persoas asistentes sexan capaces de entender mellor a enfermidade, identificar as necesidades da persoa afectada e aplicar técnicas prácticas que faciliten a mobilidade, a comunicación e a alimentación, así como previr lesións tanto na persoa afecta como na persoa coidadora.
A segunda xornada “dimensión psicosocial e rede de apoios na ELA” céntrase na dimensión emocional, psicolóxica e social do coidado. O obxectivo é proporcionar ás persoas participantes ferramentas para xestionar o estrés, a sobrecarga emocional e a resiliencia, así como información práctica sobre recursos, dereitos e prestacións dispoñibles en Galicia.
Equipo formador
O éxito da formación baséase en contar cun equipo especializado, multidisciplinar e con experiencia directa na atención a persoas con ELA e aos seus coidadores/as. Cada profesional aporta o seu coñecemento específico, garantindo unha formación completa e de calidade:
- Neuroloxía: especialista en ELA, encargada de explicar a enfermidade, evolución, tratamentos e coordinación con outros profesionais.
- Fisioterapia: profesional especializada en enfermidades neuromusculares, responsable dos obradoiros de mobilización, prevención de contracturas e ergonomía do coidador/a.
- Logopedia: logopeda con experiencia en comunicación e deglución, que ofrece estratexias adaptadas ás necesidades de cada participante.
- Terapia ocupacional: encargada de mostrar produtos de apoio (cadeiras, grúas, dispositivos de comunicación, utensilios adaptados) e ofrecer orientación práctica sobre adaptación do fogar e do entorno.
- Psicoloxía: psicólogas con experiencia en acompañamento a coidadores/as e persoas con enfermidades neurodexenerativas, encargado do grupo de apoio e técnicas de autocuidado.
- Traballo social: traballadora social con experiencia en recursos sociosanitarios, encargada de informar sobre prestacións económicas, axudas técnicas e servizos de apoio en Galicia.
Este equipo garante calidade, rigor e acompañamento emocional, facendo que cada sesión sexa útil, segura e motivadora.
Información práctica
Para facilitar a asistencia e organización, ofrécese información completa sobre datas, horario, localización e inscrición:
- Duración: 2 xornadas de 3 horas e media cada unha.
- Datas: venres 14 e venres 21 de novembro.
- Horario: de 16:00 h a 19:30 h.
- Lugar: Rúa Xosé Chao Rego S/N, 15705, Santiago de Compostela (A Coruña). Edificio CEGADI.
- Inscrición: gratuita / previa inscrición en formulario en liña.
- Organiza: Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica.
- Colabora: Consellería de Política Social e Igualdade da Xunta de Galicia, Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela e Centro de Rehabilitación Neurolóxica e Pediátrica Impulsa.
- Contacto de información: info@agaela.es | 981 79 80 94
Un compromiso coa formación e o apoio
Con esta iniciativa reafirmamos o noso compromiso coa formación, a sensibilización e o acompañamento das persoas que conviven coa ELA. Máis aló dunha actividade formativa, queremos crear un espazo de encontro, comprensión e apoio mutuo, porque sabemos que coidar é tamén comprender, escoitar, acompañar e estar presente.
Cada aprendizaxe, cada palabra compartida e cada encontro supoñen un paso máis cara a unha atención máis humana, consciente e respestuosa coa realidade das persoas con ELA.
