Do 13 ao 15 de setembro, o Centro de Referencia Estatal de Atención a Persoas con Enfermidades Raras e as súas Familias (CREER) de Burgos será o escenario do Encontro Nacional de Persoas Afectadas pola ELA, organizado por ConELA, e que contará co seu portavoz Juan Carlos Unzué. Este evento congregará persoas afectadas, familiares, asociacións, profesionais da saúde e representantes políticos.
O 13 de setembro ás 16:30h, levarase a cabo a Mesa Redonda: Análise dos Avances da Lei ELA, un dos momentos clave do encontro, na que participarán representantes políticos do Congreso dos Deputados de diferentes partidos e expertos implicados na tramitación desta lei. Neste espazo presentaranse as novidades e informacións máis recentes relacionadas coa tramitación da devandita lei.
Este é un momento crucial para coñecer o estado actual da lei e os próximos pasos que se darán.
- Data: 13 ao 15 de septembro
- Mesa Redonda:13 de septembro ás 16:30h
- Lugar: Centro de Referencia Estatal de Atención a Persoas con Enfermidades Raras e as suas familias ( CREER), Calle Bernardino Obregón, 24, Burgos.
12 de septembro
Tarde | Recepción e aloxamento en apartamentos
13 de septembro
08:30 - 10:00 | Almorzo en Apartamentos
10:00 - 10:15 | Apertura dos encontros
10:15 - 11:15 | Conferencia de apertura: "Anos á vida, vida ós anos" Dr. Francisco Rodríguez Xerez, FEA Pneumoloxía Hospital Clínico Universitario San Cecilio (PTS) de Granada
11:15 - 11:30 | Pausa Café
11:30 - 12:30 | Dinámica de presentación e expectativas: Sara Calvo, presidenta de ADELA ÁLAVA
12:45 - 13:30 | Visita ao centro CREER
14:00 - 15:00 | Xantar na cafetería
16:30 - 18:30 | Análise dos avances de la lei ELA. Fernando Martín, Presidente de ConELA Alberto Reyero, Socio Director de Empatía. Mesa Redonda coa participación de: Deputados y deputadas da Comisión de Dereitos Sociais, moderada por Juan Carlos Unzué
20:30 - 21:30 | Cea no restaurante Casa Azofra
22:00 - 23:30 | Monólogos de situacións graciosas: Olga Allende
14 de septembro
8:30 - 10:00 | Almorzo en Apartamentos
9:00 - 10:30 | Traballar coas Unidades de ELA: Estratexias e consellos prácticos. Esther Sellés, Directora Xeral de Fundación Miquel Valls
10:30 - 12:30 | Presentación de Fundación Francisco Luzón - Misión: Mª Jose Arregui Galán, Presidenta Executiva Francisco Luzón Gómez, Patrono e Membro do Comité de Auditoría Estíbaliz Luzón Gómez, Patrona e Membro do Comité de Auditoría Investigación en ELA en España y a nivel
internacional. Investigación na ELA en España e a nivel internacional: Doctora Raquel Barajas Azpeleta, Responsable de Investigación da Fundación Francisco Luzón. Experiencias de Investigadores: Dr. Juan Francisco Vázquez, Investigador Dr. Rubén López Vales, Investigador.
12:30 - 14:00 | Taller sobre coidados especializados: Pilar Cordero Vázquez, Coordinadora Unidade de ELA. Enfermera experta en Xestión de Casos e Continuidade Asistencial en HU 12 DE OCTUBRE
14:00 - 15:00 | Xantar na cafetería
16:30 - 17:30 | Soporto emocional para persoas con ELA e os seus coidadores: José Luis Díaz Cordobés, Psicólogo de Vitalaire e na unidad de Neumoloxía del Hospital Clínico de Valencia
17:30 - 18:30 | Taller informativo sobre a traqueo e a PEG: Yolanda Moran Benito, Enfermera Xestora de Casos da Unidade de ELA do Hospital Universitario La Paz/HCIII
18:30 - 19:30 | Taller informativo sobre como a tecnoloxía fai a vida máis sinxela: Jordi Sabaté Pons, Activista e Youtuber. Miguel Ángel Roldán, Presidente de Saca la Lengua a la ELA
20:30 - 21:30 | Cea na cafetería
22:00 - 23:30 | Taller REPALVITAL e as tres AAA: Ferramentas para mellorar o benestar: Lola Dorado Calasanz, Presidenta de ELA Extremadura. Propón a tua canción: Sara Calva, Presidente de ADELA ÁLAVA
15 de septembro
8:30 - 10:00 | Almorzo en Apartamentos
10:00 - 12:00 | Visita ao monasterio das Huelgas
12:30 - 13:30 | Visita á cartuja de Miraflores e Foto Anual
14:00 - 15:00 | Xantar na cafetería
