Estudo de custos da ELA para as familias en España
Estudo realizado pola Fundación Luzón onde se reflicten os gastos fixos e recorrentes que actualmente debe afrontar un afectado de ELA. Tamén se concreta a partida orzamentaria que deberá prever o Estado (entre 184 e 230 millóns de euros).
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é unha enfermidade moi cara, sobre todo na súa fase máis avanzada. Así se desprende do ‘Estudo de custos da ELA para as familias en España’ que cuantifica os gastos que deben asumir os enfermos de ELA ao longo da súa enfermidade.
Neste informe, elaborado pola Fundación Luzón xunto á consultora Fresno, aparece o custo que deberá asumir a partir de agora o Estado. A partida orzamentaria para sufragar só os custos directos que actualmente asumen as familias dos enfermos de ELA deberá oscilar entre os 184 e 230 millóns de euros.
Estes datos son estimativos, xa que actualmente non se coñece o número exacto de enfermos de ELA que hai en España e, por tanto, non se pode calcular con total precisión canto lle custará ao Estado sufragar os custos fixos e recorrentes destes enfermos. Non obstante, grazas aos datos aportados polas asociacións de pacientes e hospitais de toda España, os datos deste informe son unha aproximación moi cercana á realidade da ELA.
Para que estes datos sexan o máis precisos posible nos próximos anos, a Fundación puxo en marcha o Rexistro Nacional de Pacientes de ELA xunto co Instituto de Saúde Carlos III para saber con maior exactitude cantos enfermos de ELA hai no noso país. Os datos clínicos, socioeconómicos e xeográficos deste rexistro permitirán, ademais, fomentar a investigación básica e clínica, favorecer a toma de decisións para unha adecuada planificación sanitaria e unha correcta distribución de recursos sociais, sanitarios e de investigación.
Actualmente, segundo este estudo, un enfermo de ELA na fase máis avanzada da enfermidade (na que require coidados en todas as súas actividades cotiás) debe asumir uns custos anuais de máis de 114.000 €. Non obstante, a cifra é menor se o paciente se atopa na fase inicial da enfermidade (37.000 € anuais), pero incrementa significativamente cando se atopa na fase intermedia, onde pode chegar a pagar até 95.000 € ao ano entre gastos fixos e recorrentes.
A Lei ELA incorpora outras medidas que non están cuantificadas neste informe e que precisarán tamén de financiamento específico. No ‘Estudo de Custos da ELA para as familias en España’, tal e como ben indica o seu nome, unicamente se cuantifica canto lle custará ao Estado sufragar os gastos fixos e recorrentes que até agora asumiron os enfermos de ELA e as súas familias.
