23 de outubro de 2024 – O Senado deu hoxe luz verde á Lei ELA, nun paso histórico para a mellora da calidade de vida de miles de persoas afectadas por esta devastadora enfermidade neurolóxica, así como outras patoloxías neurodexenerativas irreversibles. Tras a aprobación inicial no Congreso o pasado 10 de outubro, o texto superou o último trámite lexislativo cunha votación unánime a favor na cámara alta, e espérase que apareza publicado no BOE o día seguinte (24/10/2024).
Esta lexislación, pioneira en Europa, responde ás demandas das asociacións encabezadas por ConELA, que loitaron durante anos por un marco legal que asegure coidados integrais e soporte económico a quen sofre ELA. A norma establece importantes avances no acceso a coidados a domicilio, a axilización dos trámites de dependencia e discapacidade, e o dereito a rehabilitación especializada, entre outros.
Claves da Lei ELA
A Lei ELA incorpora unha serie de medidas que buscan ofrecer unha resposta integral e urxente ás necesidades das persoas afectadas por enfermidades neurolóxicas complexas e ás súas familias:
- Coordinación e atención especializada as 24 horas: Os pacientes con ELA en estado avanzado terán garantidos coidados domiciliarios continuos e especializados, un servizo clave para aqueles en situación de dependencia completa, que requiren asistencia para as actividades diarias ou para quen presenta problemas respiratorios graves.
- Recoñecemento acelerado da discapacidade: Introdúcese un procedemento urxente para a valoración da discapacidade e a dependencia, cun prazo máximo de tres meses. Desde o diagnóstico, os pacientes obterán de inmediato un recoñecemento do 33% de discapacidade, con acceso rápido a prestacións e axudas.
- Protección para coidadores: A lei asegura que aqueles que interrompan a súa actividade laboral para coidar dun familiar en situación de dependencia (grao III) manterán a súa base de cotización anterior. Ademais, o Instituto de Maiores e Servizos Sociais (IMSERSO) asumirá parte dos custos das cotizacións destes coidadores.
- Garantía de subministración eléctrica: A normativa protexe a quen dependa de dispositivos electrónicos para a súa supervivencia, garantindo a continuidade do subministro de enerxía e outorgando axudas a consumidores electro vulnerables.
- Rehabilitación para mellorar a calidade de vida: Os pacientes de ELA terán dereito a acceder a servizos de rehabilitación como fisioterapia ou logopedia, non co obxectivo de curar, senón de mellorar a súa calidade de vida e facilitar a súa integración social.
Un compromiso co futuro
O texto tamén prevé a creación dun rexistro estatal de enfermidades neurodexenerativas, o que permitirá unha mellor planificación e seguimento dos casos a nivel nacional. Ademais, impulsarase a investigación no Instituto de Saúde Carlos III para avanzar no diagnóstico e tratamento da ELA, un compromiso que debe materializarse no prazo de 12 meses desde a publicación da lei.
Con esta aprobación, España colócase á vangarda na protección e o benestar das persoas con ELA, unha enfermidade que, ata o de agora, recibira unha atención limitada no marco legal. As asociacións de pacientes e as súas familias amosaron a súa satisfacción polo logro, agradecendo a todas as persoas que foron fundamentais nesta loita.
"É un día histórico para todos nós", declarou o portavoz de ConELA. "Esta lei non só protexe aos pacientes, senón tamén aos seus coidadores e familias. É o recoñecemento de anos de esforzo e loita por dar visibilidade a unha enfermidade que non pode ser ignorada". O Goberno subliñou que, nos próximos dous anos, se revisará o impacto da lei na súa aplicación, convocando aos ministerios competentes e ás comunidades autónomas para avaliar a súa eficacia e garantir o seu pleno cumprimento.
Este logro representa un paso crucial cara a unha sociedade máis xusta, onde a dignidade e os dereitos das persoas con ELA sexan plenamente recoñecidos e protexidos.
