31 de outubro de 2024 – O Boletín Oficial do Estado (BOE) recolleu hoxe a publicación da Lei de Mellora da Calidade de Vida para as Persoas con Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e outras enfermidades de alta complexidade e curso irreversible, tras a súa aprobación definitiva no Senado a semana pasada. A normativa, que entrará en vigor mañá, representa un importante avance para miles de persoas con enfermidades de carácter neurodexenerativo en España, así como para os seus coidadores e familias.
A norma, que parte do consenso entre os grupos parlamentarios PP, Junts per Catalunya, PSOE e Sumar, estrutúrase en tres textos construídos a partir dunha proposta inicial da Confederación Nacional de Entidades (ConELA). Desde un principio, o proxecto foi inspirado polas necesidades das persoas afectadas pola ELA, co obxectivo de mellorar a súa atención e de servir de modelo para outros procesos neurolóxicos similares.
Atención integral para enfermidades de gran complexidade
A lei establece criterios para garantir unha atención adecuada aos pacientes que teñen un estado de saúde irreversible ou progresivo, que non responde de maneira efectiva aos tratamentos e que require coidados especializados tanto sanitarios coma sociais, fundamentalmente no ámbito do fogar. Estes coidados teñen un impacto significativo na vida diaria dos afectados e das súas familias, polo que se busca unha axilización na valoración dos graos de discapacidade e dependencia.
Na exposición de motivos, a nova lei destaca o propósito de garantir unha "mellora na calidade de vida" das persoas que conviven con estas enfermidades, para o que simplificará os trámites de recoñecemento da discapacidade e dependencia. Ademais, promove unha coordinación máis efectiva entre os servizos sociais e sanitarios para a atención destes pacientes en condicións avanzadas.
Unha resposta para condicións de alta complexidade
A lei establece que a atención aos pacientes deberá cumprir certos criterios, como tratarse de procesos irreversibles ou progresivos, onde o paciente non responda de forma significativa aos tratamentos. Ademais, deben precisar coidados complexos, tanto sanitarios coma sociais, que se desenvolverán principalmente no ámbito domiciliario e que supoñen un importante impacto no entorno próximo das persoas afectadas.
Fernando Martín, presidente de CONELA, sinalou que este progreso non só representa un triunfo lexislativo, senón tamén un paso adiante no apoio social e político ás demandas dos afectados pola ELA.
Un camiño longo e cheo de desafíos
Nun comunicado, Martín recordou o complexo percorrido que seguiu esta lei, tras varias paralizacións na lexislatura anterior. Ante a chegada da nova lexislatura, CONELA retomou a iniciativa para elaborar unha nova proposta, impulsando un traballo colectivo no que se realizaron numerosas reunións, chamadas e acordos. Entre os momentos clave, destaca o 21 de xuño, Día Mundial da ELA, no que se desbloqueou o proxecto, e o 13 de setembro, cando se compartiu nas Xornadas da Comunidade da ELA en Burgos a previsión de que a lei sairía adiante a finais de outubro. O apoio unánime dos grupos parlamentarios chegou finalmente o 18 de setembro de 2024, coa sinatura no Congreso e posterior ratificación no Senado.
Fernando Martín sinala que “o traballo colectivo foi inmenso e a satisfacción é grande, pero sabemos que queda moito por facer”. Segundo indicou, o desafío agora está en desenvolver a normativa e aplicala nas distintas comunidades autónomas, para garantir que as melloras se traduzan en beneficios reais para as persoas con ELA.
Queremos dar as grazas a todas as persoas que loitaron e fixeron posible este logro: persoas afectadas, familias, coidadores e medios de comunicación que apoiaron a causa e axudaron a darlle visibilidade. Desde AGAELA estamos á vosa disposición e esperamos que a súa posta en marcha sexa o antes posible.
